Aktualności Instytutu
Kiedy wyzwaniem jest codzienność, czyli ile kosztuje Crohn?
2 października 2018

Szacuje się, że w Polsce na nieswoiste zapalenia jelit choruje ponad 50 tys. osób, w tym 10-15 tys. na chorobę Leśniowskiego – Crohna. Czego potrzebują pacjenci? Przede wszystkim zrozumienia. Celem kampanii edukacyjnej „Wyzwania Crohn” jest budowanie świadomości społecznej na temat codziennej walki z chorobą, kosztów życia z nią i możliwości aktywnego funkcjonowania pomimo niej.

 

Ze względu na swój agresywny przebieg, choroba Leśniowskiego – Crohna może zdecydowanie utrudniać codzienne funkcjonowanie oraz niejednokrotnie pozbawia pacjentów szans na kontynuację nauki, realizację zawodowych aspiracji i życiowych pasji.
Codzienność pacjenta z Crohnem to ciągłe bóle brzucha i „przywiązanie” do toalety. Jak mówi Agata Młynarska „Chciałam pokazać, że chorując, można tak zarządzać swoją chorobą, aby się jej nie poddawać. Ludzie, którzy mają tego rodzaju niepełnosprawność związaną z jelitami, kiedy dobrze zarządzają swoją chorobą, mogą pracować, mogą funkcjonować. Dla wielu ludzi to jest trudne, by móc połączyć aktywność zawodową, rodzinną z chorobą. Przede wszystkim – z jednej strony – potrzebują zrozumienia i tego, by uszanować objawy ich choroby i nie traktować ich jako dziwadeł i histeryków. To, że jest się chorym, nie oznacza, że nie jest się efektywnym i produktywnym w pracy zawodowej. Ale z drugiej strony mamy gigantyczną wręcz liczbę potrzeb dotyczących leczenia i dostępności do tego leczenia, do dobrej diagnostyki, a wreszcie i do lekarzy, którzy potrafią zdiagnozować tę chorobę. A to jest bardzo trudna sprawa. Zdiagnozowanie choroby Leśniowskiego – Crohna, czy w ogóle nieswoistego zapalenia jelit czasami trwa latami.”

„Choroba Leśniowskiego-Crohna dotyczy przede wszystkim młodych Polaków. Dane z Krajowego Rejestru Choroby Leśniowskiego-Crohna wskazują, że aż 70% pacjentów w momencie rozpoznania choroby jest w wieku poniżej 35 roku życia” – przypomina dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA ekspert ds. sytemu ochrony zdrowia z Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego i dodaje – „Tym większe znaczenie nabiera spojrzenie na tą grupę chorych z perspektywy inwestycji w optymalną opiekę zdrowotną w kontekście kosztów bezpośrednich i pośrednich generowanych przez chorobę Leśniowskiego-Crohna w Polsce”. Wg raportu Uczelni Łazarskiego z 2017 r. na leczenie choroby Leśniowskiego–Crohna NFZ przeznaczył w 2015 r. ok. 70 mln zł. Wydatki ZUS na świadczenia związane z niezdolnością do pracy w wyniku choroby Leśniowskiego–Crohna wyniosły w 2014 r. ok. 20 mln zł ogółem.

Aż 50% (ok. 10 mln zł) stanowiły renty, natomiast 35% (6 mln zł) wydatków generowało 102 tys. dni absencji chorobowej z powodu tej choroby. Wśród osób, którym w wystawiono choć jedno zaświadczenie lekarskie z powodu choroby Leśniowskiego-Crohna aż 63 proc. stanowili chorzy w przedziale wieku 20-39 lat. Statystyczny chory na zwolnieniu chorobowym przebywał średnio 32 dni w roku. Wynika z tego, że co roku przybywa młodych rencistów z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Absencje z powodu choroby (absenteizm) oraz utrudniona praca z powodu dolegliwości chorobowych (prezenteizm) zmniejszają szanse rozwoju osobistego, zawodowego i społecznego.

 

 

Zarejestruj swoją ogranizację w Sieci dla Zdrowia i uzyskaj dostęp do unikalnych funkcjonalności.
Fundacja Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej
ul. Piękna 64A lok. 8
00-672 Warszawa

  22 628-08-63
  kontakt@ippez.pl
Partnerzy